「アジソン病かもしれない」と思ったら、大変不安になった。
難病が2つになる上、こちらも自己注射になる。
3種類も注射を打つのは嫌だし、アジソン病は「放っておくと死に至る」とネット記事で読んだ。
私の医師への信頼は、それほど依存していない。
最終的に自分の身を守るのは自分だ。

でも昨日の受診が先走りすぎたかと言うと、あながちそうでもない。
アジソン病じゃないと思うと考えられた。
それは「検査データ」用紙をもらえたからだ。

まずアジソン病なら、コルチゾールが減って、ACTHが増える。
ただしステロイド離脱症候群でもACTHが増えるが、一歩手前の病状だとACTHは抑制される。
私はどちらも異常に減っている(11月30日のデータ)
あと、ナトリウムが減って、カリウムが上昇する。
昨日はナトリウムとカリウムの検査はした。
どちらも正常値。
好酸球も増えるはずだが、昨日のデータは正常値。

以上のことから、まずアジソン病ではない。
ステロイド離脱症候群なら、ACTHもコルチゾールも減少する。
こうなっては、1日も早くステロイドを減らすしかない。それは納得した。

しかし、減らしすぎだ。こっちの身が持たない。
医師が一刻も早くプレドニンを減らしたい気持ちはわかった。
ACTHとコルチゾールが低すぎる。

小児病棟に勤務していた時、まあ小児ということもあるが、プレドニンを使っている子がたくさんいた。
そのプレドニンを減らすのに、医師は頭を抱えながら、文献を見ながら、デリケートに減らしていた。

私は毎日プレドニンを15mg飲んでいた。
それを一日おきに5mgって。
11月22日は内服しないで、11月23日から一日おきになった。
退院の12月1日までは問題なかったが、12月3日から具合が悪くなった。
12月6日に病棟を移ってくれと言われたので、嫌だから1日にしてもらった。
こんな状態になると思わなかったので。

で、今後どうするか？
医師はプレドニンの飲み方まで指示しなかったが、退院時謎に21錠処方している。
喘息の発作時用だろうが、これをいいように使わせていただく。

3日具合悪いので、プレドニンを10mg飲んだ。これを回避したい。
4〜6日は5mg内服。実は今日はまだ飲んでいない。
調べ物をしてから飲もうと思ったからだ。
で、7、9、11、13、15、17日、2.5mg、8、10、12、14、16日5mgにする。
18日医師に相談。
これでいこうと思う。

一番大事なのは、自分の体調に耳を傾けることだ。
プレドニンの調整は、本当に難しい。
本来は医師の指示は絶対だが、一応医療従事者ということで、勘弁してもらう。

今回受診してよかった。
血液の検査データの用紙をもらえたので、自分で調べることができたからだ。
安静にしていたって、体のやり場が無いほどだるいものはだるい。
入院できれば、逐一医師と相談しながらプレドニンの調整ができた。
コロナが5類になってもこの扱いか。
まあ、入院患者のほとんどが、免疫抑制剤を使っているから、仕方がない。

でも、心療内科も受診を済ませられたし(夫の代理受診だが)今朝は体調が良い、
週末まで様子を見て、受診に持っていく。

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コメントくださった方のアドバイスで、病院に電話し、プレドニンの飲み方を呼吸器科の医師に確認してもらう。
2.5mgを毎日飲んでください。普通は倦怠感ではそういう飲み方はさせないけどとのこと。
とりあえず医師の指示は得たので、大手を振るえる。
でも喘息発作時、散々15mg飲ませておいて、3日までしか指示出していなくて、しかも1／3の量を一日おきだ。
だるいの我慢しろって言われても。
まるで40度も発熱したかのようなだるさなのだ。

どれだけだるいか、患者の苦しみはわからない。
寝てればいいというものでもないし、いつまで続くかもわからない。
医師が信用するのは血液データのみ。
こっちは医師を信用するしかない。判断できないからだ。

私は1日でも早く良くなりたいのだ。
まず、家事をしたい。
夕飯を作りたい。
洗濯をしたい。
シャワーはなんとかなっている。
これらが全てできたら週一の買い物を入れる。
1ヶ月こなせたら、医師に就労可の診断書を書いてもらって、前回のA型に電話してみる。
気はあせるが、失敗したくないので、持久戦だ。