1ヶ月半以上、呼吸が苦しくなってはプレドニンに頼ってきた。
そもそも9月27日に救急車で病院に搬送されて以来、9日間、ステロイドの点滴を朝晩たっぷりされた。
10月6日に退院してから、かかりつけ医に受診するまで、息苦しくなれば、プレドニン5mgを3錠つまり15mg飲んだ。
最初の病院の指示は、一回15mg、1日30mgだった。

10月11日にかかりつけ医に受診。そこの病院の呼吸器科を勧められるが、当直外来がない。
夜間発作時のことを考えると大変不安なので、地域の総合病院を紹介してもらうことにした。
地域連携室で予約をとってもらったのが11月1日。
私と家族は、この日になるまで大変不安な日々を送ることになる。

今回の発作は労作時に起きている。
トイレ掃除を20分しただけだ。
額から玉のような汗がポタポタ落ちて床に小さな水たまりができた。
とても早い肩呼吸をしたが、肺に空気が入っていかない。
酸素飽和度は正常値96%以上に対し、86%まで落ちた。
まずいと思い、夫と娘に電話して救急車〜となったのが9月27日。
4件の病院に断られ、引き受けてくれた病院は、家から車で1時間以上かかるところ。
その病院の医師は、検査という検査をまったくしなかった。
命は救ってくれたが、遠くて通うのは非現実的だと言い、かかりつけ医に返された。

かかりつけ医は基本リウマチ科だが、呼吸器科もある。
だが夜間当直のある方を選んだ。
それで一番早い日程が11月1日だったのである。
絶望した。

とにかく11月1日まで発作を起こさないようにするしかない。
少しでも苦しくなれば、プレドニンを飲んだ。
一日中トイレ以外ベッド上安静。シャワーは週2回にした。

ようやく総合病院に受診できたが、一般採血とレントゲンだけの検査だった。
診察を待つこと4時間。
医師は「太っているので、睡眠時無呼吸症候群でしょう」と言う。
うちの夫は睡眠時無呼吸症候群で、夜間呼吸器をつけて眠っている。
それまでは日中座ったまま眠ることはあっても、発作など起こしていない。
だが医師は心の中では喘息を疑っていたのだろう。
「抗体治療をしませんか？」
と言ってきた。

待合室で待つように言われたので、付き添いの娘が抗体治療を検索。
一番高いもので大体35万円前後する。
こんな薬をつかったら、毎月高額療養費MAXまでの費用がかかる。
私は「自己免疫性肝炎」という難病なので、月にかかる医療費に上限がある。
詳しく調べてはいないが、たしか難病手帳を使える病院は1箇所だけのはずだ。
それで次の検査に日をあらためて心エコーが入ったが、キャンセルして元のリウマチ科に戻ることにした。
その予約を取れたのが11月13日。
また2週間も、ハラハラしながら待つことになる。
この間の頼みの綱はプレドニンだけだった。
ちょっとでも咳が続いたり、息苦しくなったらプレドニンを飲んだ。

11月13日リウマチ科病院の呼吸器科に受診。
やはり抗体治療しかないということで、11月16日の入院となった。
家族全員ホッとしたが、ここまでの道のりは長かった。

だがすぐ抗体治療、とはならなかった。
まず多くの検査をして、リウマチ科の医師と相談しながら5種類ある抗体治療薬の中からどれを使うか検討したらしい。
結局入院中もプレドニンに頼りっぱなしだった。

11月22日「テゼスパイア」という抗体治療薬を皮下注射した。
それで、次の日から1日15mgを毎日飲んでいたプレドニンが1日おきに5mgに変更になった。
血液検査では、やはり自分の体からステロイドを分泌する能力が衰えていた。
だがそのままの量を飲み続けていると、感染と骨折のリスクが高い。
げんに、自己免疫性肝炎のために14年間飲み続けているプレドニゾロン2mgでさえ副作用が出て、6月に腕を伸ばしただけで、肋骨骨折している。
早く減薬するに越したことはない。
ということで、毎日プレドニン15mgから隔日5mgとなった。
それが11月23日から。

入院中はよかった。
何も症状はなかった。まあ、最初は多少だるかったが、それほどでもない。
おそらく体の中にプレドニンが蓄積していた。
ところが自力でプレドニンを分泌する能力は衰えてしまった。
つまり「身体を甘やかした」のである。

12月1日に退院、朝プレドニン5mgを内服。
昨日はプレドニンを飲まない日だった。
そして夜には高熱が出た時のような怠さである。
プレドニンの離脱症状の一番は「倦怠感」
正直舐めていた。
ここまで怠くなるとは思っていなかったのである。

さて、考えているのは「プレドニンの飲み方」
指示では12月5日まで隔日5mg。あとは指示はない。
だがプレドニンは頓服で処方されてはいる。
5mgを毎日飲むか、5mgと2.5mgを交互に飲むかで迷っているのだ。
2.5mgにした方が、いいに決まっているが…昨日のような怠さが続くと思うと耐えられない。
減らすにしても、ゆとりが欲しい。

ここまで、プレドニン減薬と身体の変化について書いた。
だがあくまで「経験則」だ。
プレドニン減薬を負担なく行うには自分の知識だけでは不安がある。
今朝は既にプレドニン5mgを飲んだ。
明朝までにネットで調べて、減薬の方法を決めたい。