11月9日「入院中のステロイド治療について」が専門用語が多くわかりにくかったので、11月10日「脱線〜医療用語について〜①」をまとめた。
思ったより書き進めたので、残りは全体の1／3位か。

続きを説明していきたい。

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退院時処方してもらった発作時のプレドニン

プレドニンの中断について

プレドニンは自己判断で中止することなく、処方せん通りに内服してください。中〜長期連用後、急に内服を中止すると、頭痛、食欲不振、発熱、脱力感、ショック等の離脱症状があらわれる危険性があります。

参考:巣鴨千石皮ふ科

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引用:東京女子医科大学病院　腎臓内科

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前回一気に書いてしまえば良かった。

私の文章ではなく、各サイトから引用してきた表中の文章なので、わかりにくい単文に目立った色をつけることができない。

プレドニンについての説明が書いてあるだけだが…表を貼り付けただけなので、文字が小さくて見にくい。
プレドニンについては別ブログで書いてはいるが、いちいち前に戻って見るのも大変なことかと思う。

何度も貼り付けて、毎回見てくださっている方には申し訳ないが、また私の既往歴を見る。

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🌟私の既往歴

生後 3ヶ月 腸重積 手術　

32歳　気管支喘息

35歳　子宮腺筋症 卵巣嚢腫 開腹手術

36歳　うつ病発症

42歳　胆石 胆嚢除去手術

42歳　自己免疫性肝炎

44歳　関節リウマチ 発症

45歳　原発閉塞隅角緑内障 手術

46歳　冠攣縮性狭心症 、高血圧
　　　関節リウマチ悪化

47歳　間質性肺炎

47歳　気管支喘息悪化
　　　　　　
47歳　糖尿病

52歳　虫垂炎切除術　

54歳　間質性肺炎悪化。笑ったり大きな声を出すと咳き込む。リウマチ科から様子をみようと言われた（KL-6 859）
　
55歳　右肋骨骨折(骨粗鬆症)

55歳　第4、5腰椎、仙椎、椎間板なし

56歳　令和5年9月27日、トイレ掃除中に呼吸困難。自宅でSpO2 82%、息切れがおさまらず、救急車で搬送、コロナ陰性、中等度〜重度の呼吸困難と言われ、10日間入院

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黒太文字は「自己免疫性肝炎」の副症状
赤太文字は「プレドニン」の副作用
緑太文字は、原因がわからない。単純に気管支喘息が長期化して、コントロール不能になったのか。

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・【重い副作用】 ．．めったにないですが、初期症状等に念のため注意ください

・重い感染症．．発熱、寒気、だるさ、食欲不振、のどの痛み、咳や痰、息苦しい、嘔吐、下痢、皮膚発赤・小水疱・ピリピリ痛い、水ぶくれ、できもの。
・副腎不全、糖尿病．．だるい、吐き気、下痢、のどが渇く、水をがぶ飲み、多尿、食欲増進、太る
・消化管潰瘍・胃腸出血．．胃痛、腹痛、吐き気、嘔吐、吐血（コーヒー色のものを吐く）、下血（血液便、黒いタール状の便）。
・膵炎．．吐き気、吐く、持続的な激しい腹痛、上腹部または腰から背中の激痛、発熱。
・抑うつ．．憂うつ、気分が落ち込む、やる気がでない、考えがまとまらない、悲観的、不安感、不眠。
・骨粗鬆症．．骨がもろくなる、背中や足腰の痛み、骨折。
・目の重い症状（緑内障、白内障など）．．見えにくい、かすんで見える、まぶしい、視力低下、目の痛み、頭痛、吐き気。
・血栓症．．手足とくにふくらはぎの痛み・はれ・むくみ・しびれ、突然の息切れ・息苦しい、深呼吸で胸が痛い、急に視力が落ちる、視野が欠ける、目が痛む、頭痛、片側のまひ、うまく話せない、意識が薄れる。

【その他】
・いらいら感、不眠
・消化不良、下痢、吐き気、食欲増進、食欲不振
・にきび、肌荒れ、毛深くなる、頭髪の脱毛
・生理不順、むくみ、血圧上昇、体重増加
・脂肪の異常沈着（顔がふっくらする、肩やおなかが太る）
・コレステロール値の上昇、低カリウム血症かぜのような症状、倦怠感、発熱[誘発感染症、感染症の増悪]

引用: おくすり110番

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【副作用】については、長文だったこと、重い副作用と重複していたので、割愛した。

では【重い副作用】についてはどうか。黒太文字が私に当てはまる。

まず、私は42歳で「自己免疫性肝炎」を発症した。
この病気自体は無症状だ。でも既往歴で色は違えど太文字で表したところは、全て「自己免疫性肝炎の副症状とそのために飲んでいるプレドニン」のせいだ。
故に自己免疫性肝炎は、完治することのない難病である。

自己免疫性肝炎発症時、入院し、プレドニン30mgから始めた。
以後肝機能の状態を見ながら減薬し、10mgで退院、通院しながら5mgまで減らし、52歳まで5mgで継続した。52〜56歳まではリウマチ科の主治医が変わり、少しずつプレドニンを減薬し、55歳以降はプレドニゾロン2mgを継続した。肝機能の悪化が無いので、よかったよかったと主治医と話して、将来的には「プレドニンを辞めよう」という話にまでなった。

その間に発症した病気は

・関節リウマチ
・原発閉偶角緑内障
・間質性肺炎
・糖尿病
・感染性の肺炎
・虫垂炎
・右肋骨骨折、骨粗鬆症
・呼吸困難

である。赤字がプレドニンの副作用。呼吸困難はわからない。

重い副作用…「めったにないですが、初期症状等に念のため注意ください」とおくすり110番には明記してある。

ちなみにプレドニンとプレドニゾロンは同じ。プレドニゾロンは一般名だが1mg単位である。

プレドニンを30mg、長期間飲んでいたなら重い副作用に該当するかもしれない。
だが私はプレドニン5mgを42〜52歳まで飲み、52〜56歳まで少しずつ減らしていた。
つまり14年間5mg以下しか飲んでいない。
それで「めったにないですが」とはいかに？

42歳で自己免疫性肝炎になり、プレドニンを飲んでいたにもかかわらず、関節リウマチを発症した。このため「メトトレキサート」内服「エンブレル」自己注射、各週一回が始まった。自分の免疫が自分を攻撃する病気なので、免疫を下げなければいけない。
上記の薬は免疫を下げる。
確かに関節リウマチの痛みはない。発症時は身動きできないほど関節全部が痛かった。
実は既往歴に「感染性の肺炎」は書いていない。慢性疾患ではないから書かなかった。
この「免疫を下げる」が「プレドニン内服の重い副作用」を引き起こしたと予測する。

感染性の肺炎になった時、3週間も入院した。なかなか炎症反応が下がらなかった。
この間メトトレキサートとエンブレルは中止した。
最後の1週間は、関節が非常に痛かった。

虫垂炎は、虫垂が化膿して既に消滅していた。
それですぐに手術はできず、抗生物質の点滴を1週間大量に注射してからの手術になった。
化膿したまま手術すると、大腸を広範囲に切除しなければいけないとのことだった。

私は肥満である。抗うつ剤の影響と、プレドニンの影響どちらもだろう。
椎間板が消滅して腰痛を訴えれば「痩せろ」と医師は言う。
「薬の影響だ」と言うと「こちらに言われても困る。各主治医と相談してください」と言われる。
じゃあせめて抗うつ剤の調整でもと思い、心療内科の医師に相談すれば
「あなたが苦しくないなら辞めてもいいですが」
である。なぜこんな思いをしなければ、と思う。

心療内科以外の医師は「痩せろ痩せろ」と言う。
私はずっとダイエットをした。抗うつ剤も太るものは相当減らしたが、仕事ができなくなったし、精神的に苦しい。
それでもMAX時より40kg体重を落とした。
そのくらい太ったのである。

最近では2ヶ月で5kgの減量をした。そかし9月27日にステロイドの注射をたっぷりして、退院後、発作時プレドニンに頼った。結果3kg太った。プレドニンを飲まなければ途端に酸素飽和度が下がり苦しい。

11月1日、総合病院の呼吸器科に受診し「抗体治療」を勧められた。
喘息の重積発作だと、また起きる可能性が高い。
だが、これがべらぼうに高い。高額医療限度額を使っても、毎月4〜5万はかかる。
それで手紙を書き直してもらい、リウマチ科に返してもらった。リウマチ科で難病の医療費限度額を適用してもらっている。現時点での医療費は1万円が上限。フルタイムで働けば2万円になった時もあったが、次は5千円になる可能性もある。抗体治療がそこでできれば家計に負担がない。
夫も色々持病がある。もし他の病院で抗体治療をすれば、月7〜10万円の医療費がかかる。(夫の受診はランダムだ)

動けば負荷がかかり、発作を起こすので、受診以外は外出しないし、しても誰かが運転する車に乗って病院受診するだけで、あとは基本ベッド上安静だ。
ここ2週間、週に2回料理、週に3回洗濯とシャワーとして、あとはベッド上で何かしら書き物をしていた。

リウマチ科は10月23日に受診して、採血をしている。
明日定期以外で受診をする。
10月の採血では間質性肺炎の数値がわかる、
悪化していなければ、間質性肺炎の急性増悪が否定されるので、呼吸困難の原因は「喘息の重積発作」と診断がつくと思う。

このブログは呼吸困難だ。
自己免疫性肝炎や他の病気が何が関係あるのか？
答えはプレドニンの長期内服と免疫を下げる薬だ。
明日、急遽リウマチ科受診をさせてもらった。
喘息の重積発作が、何が原因で起きたのか知りたい。

主治医と相談して、今後の治療を考える。
抗体治療をしないなら、寿命が縮まるだろうと思う。