呼吸困難

病気は多いですが、前向きに生きていきます。目下の課題は重症喘息のコントロールです。

命のお値段

総合病院のあんちゃん先生に
「抗体治療をしませんか?」
と1日に言われた。
帰宅後調べたら、喘息の抗体治療薬は確かにある。
しかし高額‼️1バイアル17万円越えのものもある。


で、これ月に何回注射するの?
高額療養費制度使えば5万円が上限?
例えば週一で病院に通っていたら、A型も働けない。
いや、うちは夫が、糖尿病、睡眠時無呼吸症候群の呼吸器の機械、コレステロール、歯科、禁煙外来と、夫だけで月5万円の医療費。
これが倍、つまり「月10万円の医療費」⁉️


無理です。
とりあえずCT撮って、間質性肺炎の急性増悪の可能性を否定してほしい。
リウマチ病院の呼吸器の医師に聞いてみよう。


この先どうやって生きていこう。
プレドニンは凄い。
一昨日の深夜「死ぬかもしれない」と思ったことが嘘のようだ。
結局1日トータル20mg飲んだか。


だが私は「自己免疫性肝炎」その他諸々の病気。
そのため免疫を下げる薬を飲み、週一回自己注射している。
プレドニンは減らしに減らして1日2mgまでになった。
そして喘息の重積発作(かもしれない)
入院でたっぷりステロイド注射した。


今までの苦労が水の泡となった。
ここまで増やしたら、いきなりゼロにするのが怖い。
激しい離脱症状が出そうだ。
とりあえず今日は、朝5mg +定期薬1mg飲んだ。
昼は抜かす。
夜は朝と同じメニューにしよう。


考えてみれば、受診日の前日と当日の朝、プレドニンを飲まなかった。
あえて具合悪いところを見せようと考えたから。
2日〜一昨日の深夜の死にそうなほどの具合悪さはそういうこと?


プレドニンは苦しみから速やかに私を救ってくれた。
だが易感染性。
免疫を下げている状態でプレドニンを長期内服したら、いつか感染して重症になる。
糖尿病も悪化する。
それに苦しければ自我が破綻して、プレドニンに手を伸ばす。
どっちにしろ感染したら死ぬと思う。


抗体治療は、年間いくらかかるのか?
自分の負担が仮に60万円だとしても、実際は1千万円単位だろう。
なんだか医療保険料を皆さんからいただくのは気が引ける。


先ほどインフルエンザワクチンを打ってきた。
昨日、一昨日調子が悪かったからワクチン接種を諦めかけていた。
なんでもインフルエンザは今年は「564倍」‼️
とりあえず、ワクチン不足になる前に打てて良かった。


あんちゃん先生は睡眠時無呼吸症候群とは言ったが、本当は喘息だと思ったのだろう。
だから抗体治療を試そうと。


私の諸々の病気の根源は「自己免疫性肝炎」
こいつ自体は無症状。
だが、色々な病気を引き連れてくる。
手始めに「関節リウマチ」次に「間質性肺炎」そして免疫を落としたから気管支が何かに感染して炎症を起こしたので「喘息の重積発作」になった?
他に手術になった病気で虫垂炎は、既に化膿して虫垂が消滅していたので、大量の抗生物質を点滴してから手術した。


では一生外へ出ない?安静?私はアルプスへ行く前のクララになるのか?
スーパー一ついかず、寝たきり?
ここでブログを書いて吐き出して…


黒澤明監督の「生きる」を思い出した。
その話をしたら、Yahoo!知恵袋で「どん底」と言う映画もあると教えてもらった。
とても見る勇気はない。


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15時に生命保険の担当者が来て、17時終了。
取っておく書類の10倍の束を破棄した。
全部保険担当者に確認しながら作業した。助かった。
夫は
「間違えて必要な書類捨てたら困るからいじられなかった」
とのこと。まあ、確かに。
なんなら生命保険証書も不要で(だって30年前から延々貯めていた)新しい証書を作成する手続きもした。
タブレットにサインして、すぐ本社に送信。印鑑不要。便利だ。


疲れた。
だが、みかんに残す書類整理ができてよかった。
これで9割5分エンディングノート完成。✨
あとはCD-RWに焼く。


抗体治療については、今夜も調べはするだろうが、いくら素人が考えても、アレルゲンの正確な検査をしないと、使う抗体治療薬が違う。


ちなみに私はがん保険は手厚いのに入っており、安心していた。
だが、別の病気で命に関わる事態を想定していなかった。
それに、そんな保険はないと思う。(あるのか?)
がんの先進医療に対応する、外来通院もOK、自宅での緩和ケアでも保証が付いている保険に入っているが…
喘息の重積発作の抗体治療の生命保険はないと思う。
このような治療ができてから日が浅い。
だから治療する患者さんが少ないので、費用が高くなる。


次の呼吸器の医師に相談はするが…
地域の中堅病院で、決して若いとは言えない医師(ホームページで写真を見た)
その医師が失礼だが抗体治療を知っているか?積極的にする医師かは疑問だ。


自己免疫性肝炎は難病だ。
最初「無症状なのになぜ難病?」と思っていたが、甘かった。
まさか命を脅かすとは。
現時点でリウマチ科病院で支払う値段は上限1万円(薬込み)
会計を待っていたら「5万7千円です」など言われて支払っている人を見て、ビックリする。


関節リウマチは、3週間も放置すると、痛くて寝返りも打てないし、まず起き上がれない。
私は普通の肺炎になった時、3週間自己注射と内服薬を中止したので(免疫を下げるから肺炎が治らない)歩けなくなり、おむつに排便、おしっこの管となった。
そう考えると5万7千円払うかもしれない。


別に、抗体治療をしない選択肢もある。
死んでもいいなら。


さて、どうしようか。
とりあえず、13日までまた自宅療養だ。
来週は料理作るよ。
サーチは95%以上で安定している。
プレドニンのおかげだが。

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