呼吸困難

病気は多いですが、前向きに生きていきます。目下の課題は重症喘息のコントロールです。

喘息の抗体治療、テゼスパイアを使って1日目

昨日11時、重症喘息治療の抗体治療薬「テゼスパイア」を左上腕に皮下注射した。
一夜明けたので、感想を述べたい。


【現時点で認可されている抗体治療薬】


ゾレア皮下注150mgシリンジ:29,147円(3割で、8,744円)2009年
ヌーカラ皮下注100mgペン:159,891円(3割で、47,967円)2016年
ファセンラ皮下注30mgシリンジ:319,342円(3割で、95,802円)2018年
デュピクセント皮下注300mgペン:58,775円(3割で、17,632円)2019年
テゼスパイア皮下注210mgシリンジ:176,253円(3割で、52,876円)2022年
                           (2023年1月現在)


価格は都度見直されている様子。また、何週に何回打つかというものもバラバラだ。
それ以前にも開発されては終了した薬剤もある


抗体治療は喘息患者が全員使えるわけではない
・吸入ステロイド薬を使っても効かない
・テオフィリン他の気管支喘息薬が効かない
・経口ステロイド薬を継続しないと発作を起こす
・発作時気管支拡張吸入を使っても効かない


【私の喘息の経緯】


32歳で気管支喘息と診断された。現在56歳。最初は吸入ステロイドを朝晩継続した。
そのうちハウスダストを吸うと、息苦しくなり、発作時気管支拡張スプレー、サルタノールを使い始めた。
本格的に喘息が悪化し始めたのが47歳。ここからテオフィリンを使う。
以降なんとか騙し騙し喘息と付き合い、多少喘鳴があっても「こんなものか」と思って普通に働いたり、時々お酒を飲んでいた。


昨年冬から四六時中ゼイゼイするようになった。だが、喘息だから仕方がないと諦めていたし「季節性のもの」と診断される。
サルタノールが効かない時経口ステロイド「プレドニン5mg」を飲み始めた。記憶が曖昧だが、今年の6月以降だと思う。
ちなみに料理はキッチンで立っていられず、リビングで座って食材を切り、電子自動調理器で夕食を作っていた。洗濯をして、干していたし、乾いた洗濯物を畳んでしまえていた。
ただ、寝たり起きたりの生活だった。体がとてもだるかった。
この時は地下鉄に乗って歩けた。


今年8月、ロックフェスに半日参加。5分歩いては折り畳み椅子に座って休むということを繰り返した。徒歩20分で着く場所に1時間かかった。息切れはなかった。


9月に入り、自分で車を運転し、美容室へ行った。頭から大量の汗が吹き出た。
9月18日、マンションのエレベーターを使って一階に降り、プラスチックゴミを捨てて家に入った。スキップエレベーターなので、10階から11階まで階段を登ったところ、激しい息切れが3時間続いた。
9月25日、人と会い、1時間会話した後胸全体が重苦しく感じ、近所のクリニックで心電図をとり異常なし。
9月27日、トイレ掃除中に呼吸困難。自宅でSpO2 82%、息切れが5時間おさまらず、大量発汗、救急車で病院に搬送、中等度〜重度の呼吸困難と言われ、10日間入院


救急車で運ばれて、大量のステロイド注射を9日間行い退院。その病院は自宅から遠いということで、今後のフォローはしないと言われた。
もとの喘息をフォローしてもらっていたリウマチ科病院に戻るが、夜間当直が無い。
そこで地域の総合病院を紹介してもらうようお願いした。
10月6日に退院している。総合病院の受診は早くて11月1日の受診だった。
受診までトイレと週2日のシャワー以外ベッド上安静にした。
食欲がなく、おやつばかり食べていた。体重が3kg増えた。


11月1日の受診に期待したが、十分な検査はしてくれず、元の持病の間質性肺炎なのか、喘息か、COPDかわからなかった。
リウマチ科に戻り、そこの呼吸器科を受診。抗体治療を検討し、11月16日に入院して現在も入院中。


【入院後の経過】


先週の土曜日つまり11月18日の16時30分〜21時まで「窒息するのではないか」と思うほど苦しかった。
サーチ89〜91%。
病院にいるのだから何とかなるだろうと、日中シャワーに入り、荷物の整理をし、デイルームで叔母と20分電話で会話した。
すると苦しくなった。
……
16時30分、ナースコールし苦しさ訴える。「様子見てください」
17時30分、1時間我慢してナースコール。サーチ90%。「苦しいです」プレドニン3錠内服。
17時45分「苦しくて我慢できない」とナースコール。
メプチン吸入。夕食1/3摂取。
19時ナースコール。「苦しいです」「様子見てください」
20時苦しい、ナースコール。
「我慢できない、酸素してほしい」「サーチ94%取れているので様子見てください」
20時30分、ナースコール「酸素してほしい」「ブデホル吸入しましょう。様子見てください」
21時楽になる。
16時30分〜21時まで延々苦しさと格闘。
……
この件で懲りた私は、正直誰も信用できなくなった。
それで自分で看護計画を立てた。
……
1) 14〜15時までに苦しさが少しでもあったら、メプチン吸入する
2) 19時、プレドニン15mg内服
3) 21時、ブデホル吸入
4) 23時まで少しでも苦しかったら、メプチン吸入
5) 治療が始まるまでは、土日の労作は1日1回 (シャワーか、20分以上の会話か、荷物整理か、1階まで降りるか)


この方法でやってみて、苦しさの前後、サーチを測る。
92%を切っていたら、様子を見ず直ちに酸素をしてもらう。
メプチン吸入は1日3回までなので8時間空ける必要がある。
ブデホル吸入は1日4回までなので、夜間発作時でも周囲の人に騒音を気にすることなくできるから、後回しで良い。
……
これを師長に書いて提出、一昨日まで続けた。
私は夕〜朝方にかけて、咳、喘鳴(ゼイゼイ、ヒューヒュー)、息苦しさが現れる。
酸素飽和度(以下サーチ)は90〜97%と、ここのところバラバラだ。
昨日テゼスパイアを使う前は、30度ベッドアップ仰臥位(仰向け)の安静で、サーチ93〜94%だった。


【テゼスパイア皮下注射】
11時に左上腕に皮下注射する。


【打った感想】
・薬液注入時、まあまあ痛い(痛みの感じ方は人それぞれなので、まあまあと表現)
・注射後、左腕全体が重だるい。コロナワクチンの初回時に似ていた
・15時まで眠かった
・19時まで倦怠感があり、ベッドアップ10度にして右側臥位で過ごした
・夕方からいつも通り咳が出た


看護師からの説明】
・抗体治療が始まったので、プレドニンを減量する。19時に5mg3錠を飲んでいたものを、隔日朝1錠にする(当然医師の指示)
・苦しくなったらその都度看護師と相談して、吸入や酸素を検討する
・今まで行っていた喘息の治療(テオフィリン内服、テリルジー吸入は続行)
・自己免疫性肝炎のために飲んでいるプレドニゾロン1mg✖️2は続行


これでいってみようということになった。


【夜間の状態】
・14時に一度メプチン吸入はしていた。思い切ってメプチン吸入とブテホル吸入を辞めた。
・あまり効果は無かったが、便秘をしていたので夕のリン酸コデインを看護師と相談し、飲まず、朝咳がひどい時に飲んだら看護師に報告することにした
・夕食全量摂取
・息苦しさはないが、喘鳴は続いた
・咳き込んでも痰は出ない
・20時30分に睡眠薬内服。多分眠れたのは22時頃
・深夜咳き込んだ時間があったかもしれないが、忘れた。4時頃から咳き込んだ。1時間以内に消失
・4時半〜6時まで胸がムカムカした
・6時半の時点で腕の痛みなし、倦怠感消失

・朝のリン酸コデインは飲んでいない
・サーチ95〜96%で経過
・朝食2/3摂取


現在9時25分だが息苦しくはない。ただ息を吐く時胸のぷつぷつした音、ヒューヒューは続いている


以上、テゼスパイアについてまとめてみた。
これはシリンジ一本を4週に一度皮下注射する。
まだ自己注射は認可されていない。
薬価が、176,253円(3割で、52,876円)である。私は自己免疫性肝炎という難病なので、上限1万円で治療できる。3割負担なら断った。つまり命を捨てるか動かないかの2択になる。
色々な意見があると思う。抗体治療を受けられない人もいるかもしれない。


明日も検証して行く。

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