昨日触れたが、抗体治療。
重症の喘息だった場合。

私は約24年間、喘息と闘ってきた。
ずーっとステロイドの吸入をして、テオフィリンの飲み薬が追加になり、発作時の吸入が追加になり、最終的にコデイン入りの頓服薬とプレドニンが追加。
そしてとうとうコントロール不能となってきた。

今は発作を抑えるために、追加でプレドニンを毎日飲んでいるが、少しずつ減らしている。
だが、負荷がかかると(歩くだけ)、苦しいのを通り越して、救急車出動。
今までの治療を続ければ、また発作は起きる。
ではプレドニンはどうか？
私は免疫を下げる薬と自己注射を使用している。
そこへ易感染性のプレドニンを発作を抑える量まで追加したら、命の危機に陥る。

単体の喘息のみの人はプレドニン追加と人混みを避ける、うがい、手洗い、マスク。
これでなんとかなる。
私はもはや今までの治療では制御不能。
となると「抗体治療」を考えなければいけない。
抗体治療は、5種類全部調べたが、在宅の自己注射が可能。

今夫は月5万円の医療費がかかっている。
私は月換算で約8千円。
難病だから、医療費に上限がある。
難病手帳を使えないなら、月約5万円。
夫と二人で10万円の医療費。　
難病手帳を使えるなら、6万3千円。
夫の禁煙が成功すれば、4万3千円。

在宅の自己注射が可能なら、就労継続支援A型事業所で働ける。
せいぜい月6〜7万円が限度で、交通費は出ない。
車通勤しかできないから、月極駐車場を借りれば、手取り5〜6万円。
働く選択肢しかない。
だが、A型で働けるのは65歳まで。
老後どうする？

寿命を65歳に設定しつつ、外出は病院のみにするか。
どちらにせよ、夫と娘が菌やウイルスを持ち込めば、感染する。
抗体治療をやめて、感染に怯えながら死を待つ事になる。
それともハナから抗体治療をしないか。
これは相当覚悟がいる。
空気が吸えない。

抗体治療はどの喘息患者もできない。
私のように、ありとあらゆる治療を試みていても、重症になる場合に限られる。
薬価が高いからである。

昨日から何も考えられなくて、このようなブログになってしまった。
具体的なことが決まるのは、まず13日にリウマチ病院の中に入っている呼吸器科の医師に相談してからである。

朝から夫ともども疲弊している。
読んでくださった皆さんには申し訳ない。
落ち込んでいる。